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" 这孩子,你们可能养不活。"
" 你还是抓紧时间再要一个吧。"
儿子壮壮(化名)出生时,母亲李婷(化名)就听到很多让人崩溃的结论。
壮壮是一位小胖威利综合征患者:永远填不饱的胃、失控的体重、智商偏低 ……
像任何妈妈一样,李婷不愿放弃,她抹掉眼泪:" 既然改变不了,就陪他好好长大。"
妈妈想:陪他好好长大
2006 年,壮壮(化名)出生。对这个孩子,全家人都充满期待。可是,由于肌张力低下、无法自主吸吮乳汁,壮壮刚出生就被送进新生儿监护室。
" 生产后整整三天没见到孩子,第一次见面时他躺在保温箱里,头上插着长长的针管,小脸惨白。" 李婷至今记得那一幕," 医生说:这孩子,你们可能养不活。"
一句话让全家如坠冰窟。
医生明确表示,孩子连最基本的吃奶都成问题,建议继续住院。但看着日渐消瘦的壮壮,夫妻俩最终签字出院," 哪怕带回家一勺一勺地喂,也要试试。"
带壮壮回家后李婷曾带他多次前往医院就诊,但始终无法明确病因。
" 每次检查,医生都说不出具体原因,只能哪里有问题就治哪里。" 李婷回忆道。
直到 2008 年春天,1 岁半的壮壮在北京协和医院被确诊为 " 小胖威利综合征 "。这是一种因 15 号染色体缺陷导致的罕见病,发病率在一万分之一到三万分之一,患者会面临无法控制的食欲、智力障碍、严重肥胖和多重并发症等许多问题。
" 其实检测结果出来前,医生看症状就已经基本确定了。" 李婷记得,当时医生的话很直接:" 医学上能做的很有限,你还是抓紧时间再要一个吧。"
确诊后,李婷在医院走廊里像是失了魂,孩子缺失的是基因,这意味着她没有办法让孩子回归正常,但回到家,看到摇摇晃晃走来的儿子,她抹掉眼泪:" 既然改变不了,就陪他好好长大。"
" 饮食管控战 " 打了很久
3 岁起,壮壮的食欲开始失控,一起失控的还有体重。
" 吃两餐零食,脸就像吹气球一样胀起来。" 李婷翻出旧照片:幼儿园大班时壮壮体重已达 80 斤,走在路上像一个小肉球。
80 斤的壮壮,像个小肉球
" 小胖威利综合征患者的下丘脑功能异常,导致他们感受不到饱腹感。" 浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春解释," 这不仅是意志力问题,而是生理缺陷,患者需要终身严格的饮食管理和运动干预。"
全家人开始了漫长的 " 饮食管控战 ":把厨房上锁、分时段进餐、改用粗粮碗 …… 最极端时,壮壮被送到专业机构进行封闭减肥,三个月减了 23 斤。
" 长时间的饮食控制让壮壮出现了掉发的情况,头发也变得焦黄。" 李婷说着,眼眶又红了," 这场战争,我们打了 18 年。"
尽管全家严防死守,壮壮的体重还是突破了 330 斤,这个结果让她很无奈。
一年级时,壮壮因为始终掌握不好两位数的加减法被数学老师批评 " 偷懒 "。
李婷带着医学资料向老师解释:" 他的大脑真的处理不了这些数字。"
在学校里,壮壮无法和同学正常相处,甚至会有点被歧视。无奈之下,壮壮在初中毕业后选择去萧山区特殊教育学校学习。
在这里,他感受不到异样,学校里每天给他安排值日工作,比如打扫卫生、清洗餐具,这种参与感让壮壮感受到自己是有价值的。
完成每日的值日工作
" 壮壮对自己要求也很高,但是他达不到。" 李婷了解儿子。
今年 6 月份,19 岁的壮壮从特殊学校毕业。当同学陆续去福利工厂实习时,他却因过高的体重屡屡碰壁。
想去实习的事,壮壮在家说了很多次,他很在意为什么自己不能去。
" 我只希望他开心快乐,但他自己不这么想。" 李婷心疼又无奈。
李婷一家计划在暑假回去后,和壮壮一起商量未来的出路。
" 或许可以给他开个小店,让他做些力所能及的事情。" 李婷说。
虽然具体经营什么还未确定,但这个想法让壮壮重新燃起了希望,他依然渴望证明自己的价值,而家人也始终在为他寻找更适合的路。
医学上,这是一种基因缺陷导致的罕见病,但在生活中,这只是一个需要更多理解和关爱的孩子。
正如李婷所说:" 他们需要的不是同情,而是一个平等看待他们的机会。"
或许,我们每个人都能成为给予这份理解的那个人。
1 在《大奉打更人》中,监正是神秘的术士,一出场就是最神秘的存在,谁也猜不透他在谋划什么,并且在大奉境内无敌。术士修炼体系也是由初代监正获得香火神道传承后参考巫师体系创造而出,拥有操纵气运的能力。 等... 2 在《大奉打更人》中,钟璃最终结局是晋升为四品阵师,摆脱了厄运缠身的命运。她没有嫁给许七安,但在番外中有了身孕。她成为了地宗的道首,将金莲道长的魂魄复苏了回来。 等待电视剧的同时,也可以点击下方链... 3 在《大奉打更人》中,女主角由田曦薇饰演。田曦薇出生于 1997 年 10 月 14 日,毕业于上海戏剧学院,是中国内地影视女演员。她在剧中一人分饰两角,饰演的临安公主让无数观众心动。田曦薇出道不久,演... 4 文中并未明确提及临安大婚的具体章节。但根据所提供的资料,在小说《大奉打更人》中,许七安与临安举行了大婚,且经永兴帝赐婚成为许七安正妻,云州叛乱平定后两人成婚。 等待电视剧的同时,也可以点击下方链... 5 在《大奉打更人》中,福妃案的情况如下:杀害福妃的凶手是国舅爷。国舅爷觊觎皇位,与狐妖勾结,设计让狐妖吸食了福妃的孩子,并杀害了福妃。许七安通过验尸技艺破获了福妃案,国舅爷的荒唐往事被揭露,也使得朝堂格... 6 在小说《大奉打更人》中,气运原本属于大奉王朝,主角许七安自出生后便被其父许平峰当成气运容器注入了大奉王朝半数国运。 等待电视剧的同时,也可以点击下方链接来阅读《大奉打更人》经典原著了! 7 未查找到大奉打更人里面专门骂人的诗相关确切内容。 等待电视剧的同时,也可以点击下方链接来阅读《大奉打更人》经典原著了!三亚在线观看免费高清电视剧软件
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